Манекены вместо реальных участников: под ХОГА прошел необычный пикет | Новости Харькова

Read Time:2 Minute, 3 Second

Манекены вместо реальных участников пикета. Больным со спинально-мышечной атрофией самим выйти на пикет очень сложно — практически невозможно. СМА — это генетическое редкое нервно-мышечное заболевание, сопровождающееся прогрессирующей атрофией мышц, часто приводит к инвалидности и ранней смерти. Поэтому сегодня под ХОГА вышли родители детей со СМА и манекены, представляющие пациентов, которые не могут достучаться до чиновников. В регионе, по данным пациентской организации, 25 человек, взрослых и детей, живущих со СМА. До прошлого года никакого специального лечения этой болезни не было. Но недавно в Украине зарегистрировали препарат, который позволяет бороться с атрофией. Но стоимость уколов на одного пациента обойдется в 9 миллионов гривен ежегодно. В этом году лекарство бесплатно предоставляет компания-производитель, но если в следующем году не внести эти расходы в бюджет, как это происходит с инсулином и другими лекарствами, пациенты со СМА останутся один на один с болезнью.

Виталий Матюшенко, руководитель БФ «Дети со СМА«:

Вартість не співмірна з будь-якими витратами, це мільони. Проте вартість може бути зменьшена за рахунок певних законодавчих процедур, які вже врегульовані та затверджені на рівні закону.

Пока что ни в государственном, ни в местном бюджете денег на лекарства для больных СМА не предусмотрели, хотя по закону это нужно сделать. Поэтому родители больных детей подали иск и выиграли – административный суд обязал облсовет заложить деньги в бюджет для СМА-пациентов. Но чиновники подали апелляцию. Сегодня, когда в ответ на это, пикетчики вышли под стены ХОГА, в администрации пообещали – в программу на следующие три года обязательно впишут расходы на орфанные заболевания в целом, и в частности на спинально-мышечную атрофию.

Михаил Черняк, зам. главы ХОГА по вопросам здравоохранения:

Ми розробляємо програму, яку на три місяці плануємо приймати. Безумовно, там будемо передбачати заходи. Ми подивимось із можливостей, тому що написати програму та передбачити будь-що, будь-які заходи та будь-яке фінансування, але це лише наміри, а ось на який відсоток ми зможемо виконати, виходячи із бюджета, над цим ми попрацюємо, щоб було це не просто слова.

Виталий Матюшенко, руководитель БФ «Дети со СМА«:

Це досить віддалені обіцянки, й ми домовились, що наступного тиждня ми зустрінемось, щоб з“ясувати щось таки відбувається між пацієнтами та владою у Харкові.

Новую медицинскую программу облсовет должен принять в конце декабря. Но родители детей, больных СМА опасаются, что такое отдаленное планирование оставит пациентов без лекарств как минимум в ближайшие месяцы нового года.

Видео: 

Под стены областной администрации вышли родители детей, больных спинально-мышечной атрофией 17.11.21

Happy
Happy
0 %
Sad
Sad
0 %
Excited
Excited
0 %
Sleepy
Sleepy
0 %
Angry
Angry
0 %
Surprise
Surprise
0 %

Average Rating

5 Star
0%
4 Star
0%
3 Star
0%
2 Star
0%
1 Star
0%

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *