Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням…

Дівчинці поставили діагноз «Спінальна м’язова атрофія», тип 1 (хвороба Вердніга — Гофмана), аутосомно — рецесивний тип успадкування.

Діагнос страшний: без лікування діти «смайлики» не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні — це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін’єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін’єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока — 2,3 мільйони доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки —  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім’ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Кошти можна перерахувати за реквізитами:

ПриватБанк — 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Monobank — 5375 4141 0823 2736
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
ПУМБ — 4314 1401 0266 0575
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Укрсиббанк — 5354 3230 9182 2533
UA933510050000026209808889427
(Шевчик Олексій Юрійович)

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

About Post Author

Politik

sip.redactor@gmail.com

http://politiki.net.ua

Happy

0 0 %

Sad

0 0 %

Excited

0 0 %

Sleepy

0 0 %

Angry

0 0 %

Surprise

0 0 %